লিখেছেন: ডেবি লিন ইলিয়াস

পম্পে রোগ। আপনি কয়জন এটা শুনেছেন? আমার ছিল না কিন্তু হ্যারিসন ফোর্ডকে ধন্যবাদ, যিনি পুলিৎজার পুরস্কার বিজয়ী লেখিকা গীতা আনন্দের লেখা একটি প্রবন্ধ থেকে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন এবং তারপরে তার বই 'দ্য কিউর: হাউ এ ফাদার রেইজড 100 মিলিয়ন অ্যান্ড বকড দ্য মেডিক্যাল এস্টাব্লিশমেন্ট - একটি কোয়েস্ট টু সেভ-এ। তার শিশুরা', যাকে দীর্ঘদিন ধরে 'অনাথ রোগ' হিসাবে বর্ণনা করা হয়েছে তা এখন অসাধারণ ব্যবস্থায় জন ক্রাউলি পরিবারের এই আবেগময় এবং চলমান গল্পের সাথে সামনে আনা হয়েছে। ফোর্ড (যিনিও তারকা) এবং ন্যান মোরালেস এবং তার দীর্ঘ সময়ের অংশীদার মাইকেল শ্যামবার্গ, স্টেসি শের এবং কার্লা স্যান্টোস শ্যামবার্গের দ্বারা এক্সিকিউটিভ এবং ব্রেন্ডন ফ্রেজার, কেরি রাসেল এবং অদম্য নবাগত মেরেডিথ ড্রোগারের প্রতিভাকে আহ্বান করে, একটি অসাধারণ ব্যবস্থা। চলচ্চিত্র যা অধ্যবসায়, দৃঢ়তা, ব্যক্তিগত সাহস, মানবতা, বিজ্ঞান, অলৌকিকতায় বিশ্বাস এবং সর্বোপরি, আশাকে চ্যাম্পিয়ন করে।

সামান্য শিক্ষার জন্য, পম্পে রোগ হল একটি উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত ব্যাধি যা শরীরের কোষে গ্লাইকোজেন নামক জটিল চিনি তৈরি করে। যেহেতু গ্লাইকোজেন নির্দিষ্ট টিস্যুতে জমা হয়, এটি তাদের স্বাভাবিকভাবে কাজ করার ক্ষমতাকে বাধাগ্রস্ত করে, যার ফলে প্রগতিশীল পেশীর অবক্ষয়, বর্ধিত হৃৎপিণ্ড, বর্ধিত লিভার, হৃদযন্ত্রের ব্যর্থতা এবং অকাল মৃত্যু ঘটে। বিভিন্ন ধরণের পম্পে, একটি হল শিশুকালের সূচনা যা জন্মের কয়েক মাসের মধ্যে শুরু হয় এবং বছরের পর বছর ধরে স্বীকৃত যে মৃত্যু 2 বা 3 বছরের মধ্যে আসবে, অন্যগুলি শৈশব, বয়ঃসন্ধি বা এমনকি যৌবন পর্যন্ত উপসর্গ না থাকা সহ দেরী শুরু হিসাবে পরিচিত। নাম, পম্পে ডিজিজ, ডাচ প্যাথলজিস্ট জে.সি. পম্পের কাছ থেকে এসেছে, যিনি প্রথম বর্ণনা করেছেন 7 মাস বয়সী একটি শিশু যেটি 1932 সালে হঠাৎ এই রোগে মারা গিয়েছিল। পর্দা

জন এবং আইলিন ক্রাউলি আপনার গড় উচ্চ মধ্যবিত্ত দম্পতি। সুখের সাথে বিবাহিত তারা তাদের তিনটি বিস্ময়কর সন্তানের সাথে একটি সুন্দর বাড়িতে একটি সমৃদ্ধ শহরতলির পাড়ায় বাস করে। জন, একজন ড্রাগ প্রস্তুতকারকের সাথে একজন নির্বাহী, একটি সুন্দর জীবনযাপন করেন এবং তার একটি দুর্দান্ত স্বাস্থ্য বীমা পরিকল্পনা রয়েছে, যা ক্রাউলির তিন সন্তানের মধ্যে দুটির 24-ঘন্টা যত্নের জন্য পরিবারের চিকিৎসা বিলের সিংহভাগ পরিশোধ করে। মেহান এবং প্যাট্রিক দুজনেই পম্পে রোগে আক্রান্ত। হুইলচেয়ারের মধ্যে সীমাবদ্ধ এবং শ্বাসযন্ত্রের উপর নির্ভর করে, উভয় শিশুই ইতিমধ্যে বেঁচে থাকার প্রতিকূলতা অতিক্রম করেছে, মেগান 8 বছর বয়সে। দুর্ভাগ্যবশত, ডাক্তাররা জন এবং আইলিনকে বলেছেন যে তিনি 9 পেরিয়ে বেঁচে থাকবেন না। ঘড়ির কাঁটা তার সুন্দর ছোট্ট মেয়েটির জন্য টিক টিক করে, জন ক্রাউলি একটি মিশনের সাথে একজন মানুষ হয়ে ওঠে।

পম্পে ডিজিজ হল একটি 'এতিম রোগ', তাই 1983 সালের অরফান ড্রাগ অ্যাক্টের ফলাফল হিসাবে নামকরণ করা হয়েছে, একটি আইন যা ওষুধের বিকাশকে উত্সাহিত করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যার 'এতিম রোগ' এর চিকিত্সার কারণে একটি ছোট বাজার রয়েছে, যে রোগগুলি কম প্রভাবিত করে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 200,000 এরও বেশি ব্যক্তি বা যা 200,000-এর বেশি প্রভাবিত করে কিন্তু যার জন্য গবেষণা, পরীক্ষা এবং সীমিত ব্যবহারের ব্যয়ের কারণে লাভের কোনো সম্ভাব্যতা নেই। যাইহোক, রোগী প্রতি ওষুধের উচ্চ মূল্য বিবেচনা করে 'অনাথ ড্রাগ' এর বাজারের সম্ভাবনাও প্রচুর হতে পারে এবং সেই বীমা সাধারণত এই খরচ বহন করবে। এইভাবে, কেউ নিরাময় বা চিকিত্সার সন্ধান করছে না, মুষ্টিমেয় বিজ্ঞানী ছাড়া কেউ জন ক্রাউলির কাছে গ্রহণযোগ্য নয়। কোথাও না কোথাও, তার সন্তানদের বাঁচানোর উপায় অবশ্যই আছে।

জন যখন পম্পে-এর জন্য বিশ্বব্যাপী গবেষণা এবং চিকিত্সার জন্য খনন করেন, একটি নাম অন্য সবার উপরে তালিকার শীর্ষে রয়েছে - রবার্ট স্টোনহিল। তার সময়ের আগে, তার বিজ্ঞান 'আলোকবর্ষ' অন্যদের চেয়ে এগিয়ে। দুর্ভাগ্যবশত, তার কোন তহবিল নেই এবং তার গবেষণা শুধুমাত্র তত্ত্বে কাজ করে এবং যেমন স্টোনহিল নিজেই বলেছেন, 'আমি একজন বিজ্ঞানী। আমি মানুষের সাথে লেনদেন করি না।' জন ক্রাউলি তার সন্তানদের সাহায্য করার জন্য যতটা দৃঢ়প্রতিজ্ঞ, সেই একই সংকল্প এবং আবেশ রবার্ট স্টোনহিলকে পরিব্যাপ্ত করে, তাদের নিখুঁত পাল্টা অংশে পরিণত করে। বাহিনীতে যোগদান করে, ক্রাউলি এবং স্টোনহিল স্টোনহিলের তত্ত্বগুলি বিকাশের জন্য এগিয়ে যায়। ব্যবসায় ক্রাউলির দক্ষতা এবং বিজ্ঞানে স্টোনহিলের দক্ষতার প্রতি আহ্বান জানিয়ে, দুটি একটি অপ্রতিরোধ্য শক্তি হয়ে ওঠে।

তাদের অভিনয়ের ডানা প্রসারিত করে, হ্যারিসন ফোর্ড এবং ব্রেন্ডন ফ্রেজারের অভিনয়গুলি লিটল ইঞ্জিন দ্যাট কুডের একটি সংকলন। রবার্ট স্টোনহিল হিসাবে, ফোর্ড প্রথমে আমাকে প্রহরী থেকে আঘাত করেছিল এবং আমি তার পারফরম্যান্স সম্পর্কে অনিশ্চিত ছিলাম, তবে আমি যত বেশি দেখেছি, তত বেশি আমি স্টোনহিলের সাথে জড়িত ছিলাম। ফোর্ড সত্যিই একটি বৈজ্ঞানিক প্রতিভার উদ্ভট বৈশিষ্ট্য এবং অভ্যাস তৈরি করতে দীর্ঘায়িত হয়েছে. যখন আমি ব্যক্তিগতভাবে পরিচিত অনেক গবেষকদের সম্পর্কে চিন্তা করা বন্ধ করে দিয়েছিলাম, তখন তিনি তাদের ব্যক্তিত্বকে মৃতপ্রায় পেরেক দিয়েছিলেন, এই সত্যটি প্রতিষ্ঠা করেছিলেন যে তিনি একজন 'মানুষ ব্যক্তি' নন কিন্তু 'একজন ডাক্তার, [তিনি] রোগীদের দেখেন না। রোগের প্রতি তার আগ্রহ সেলুলার স্তরে, তার জন্য একটি বুদ্ধিবৃত্তিক ধাঁধা।'

যদিও তিনি প্রকৃত ক্রাউলি শিশুদের সাথে দেখা করেছিলেন, ফোর্ড '[স্টোনহিলের] চরিত্রের বাস্তবতা খুঁজছিলেন, পম্পে কীভাবে ব্যক্তি এবং পরিবারকে প্রভাবিত করে তা অধ্যয়নের বিপরীতে। “আমি নেব্রাস্কা বিশ্ববিদ্যালয়ে গিয়েছিলাম। আমি অন্যান্য বিজ্ঞানীদের সাথে দেখা করেছি যে জন [Crowley] আমাদের একটি মেডিকেল কোম্পানির মাধ্যমে নিয়ে গিয়েছিলেন যা তিনি এখন চালান। [আমি] আমার গবেষণার সময়টি বিজ্ঞানীদের সাথে কাজ করার জন্য ব্যয় করেছি কীভাবে বিজ্ঞান পেতে হয় যা আপনি আপনার মাথায় অনুশীলন করেন, পর্দায়। এমন উপায়গুলি বের করুন যা আমরা বিজ্ঞানের বর্ণনা এমনভাবে সম্পন্ন করতে পারি যা সিনেমাটিকে ধীর করবে না। . . আমরা এমনভাবে ব্যাখ্যা করেছি যে কী প্রয়োজনীয় ছিল তাতে আমি খুব খুশি ছিলাম।” স্টোনহিলকে চমকপ্রদ চরিত্রের অধ্যয়নের চেয়েও বেশি করে তুলেছে তার সমস্ত বাড়ির কাজ। ফোর্ডের কাজের কিছু হাইলাইটের মধ্যে রয়েছে এমন দৃশ্য যেখানে তিনি ক্ষুব্ধ এবং চিৎকার করছেন, মেরেডিথ ড্রোগারের সাথে তার প্রাথমিক দৃশ্য (যা কমনীয় নয়) এবং হাসপাতালের একটি চূড়ান্ত দৃশ্য। দুর্দান্ত খেলেছে। মজার বিষয় হল, স্টোনহিল ক্রাউলি গল্পের প্রকৃত খেলোয়াড় নন। স্টোনহিল হল 4 বা 5 জন প্রকৃত বৈজ্ঞানিক গবেষকের একটি সংকলন যা পম্পের একটি চিকিত্সার উন্নয়নে জড়িত, যার মধ্যে ডক্টর হাং ডো নন, সেই ডাক্তার যার সাথে জন ক্রাউলি নিজে প্রথম থেকেই কাজ করেছেন।

ফোর্ডের বৈজ্ঞানিক আবেশ যতটা তীক্ষ্ণভাবে খেলেছে, ফ্রেজার জন ক্রাউলির কাছে যে অবসেসিভ ড্রাইভ এনেছে তার সমান। যদিও মাঝে মাঝে ক্রোলির ত্বকে ফ্রেজারকে অস্বস্তিকর মনে হয়, কেরি রাসেল এবং শিশুদের সাথে পারিবারিক দৃশ্যের সময়, তার চোখ এবং মুখ আনন্দ এবং ভালবাসায় উজ্জ্বল হয়। ক্রাউলি পরিবারের সাথে সময় কাটানো, ফ্রেজার এর চলচ্চিত্র 'ইনখার্ট' এর প্রদর্শনীতে মেগান এবং প্যাট্রিকের সাথে দেখা করার আগে জনের সাথে দেখা করেছিলেন। “তারা কতটা ভঙ্গুর তার জন্য আমার কাছে উপলব্ধি ছিল না। তারা লাইফ সাপোর্ট সিস্টেমে আছেন। তারা চেয়ারে বসে আছে। শ্বসন ইউনিট আছে। পম্পে একটি ডিজেনারেটিভ রোগ যা পেশীগুলিকে অ্যাট্রোফিতে এবং অঙ্গগুলিকে বড় করে তোলে, বিশেষ করে হৃৎপিণ্ড। তবে একটি জিনিস যা এটি প্রভাবিত করে না তা অবশ্যই মন। “ফ্রেজারের জন্য, মেগান ক্রাউলি সম্পর্কে তার উপাখ্যান শোনার মাধ্যমে, আপনি দেখতে পাচ্ছেন যে তার মুখ উজ্জ্বল হয়ে উঠেছে এবং তার কণ্ঠ প্রায় পিতৃসুলভ গর্বের সাথে। এই শিশুদের এবং এই পরিবারের অদম্য আত্মার সাথে তার বিস্ময় স্পষ্ট এবং এটি তার অভিনয়ের মধ্যে বহন করে।

একজন দৃঢ় খেলোয়াড় হলেন কেরি রাসেল যিনি 'বেডটাইম স্টোরি' এবং এখন অসাধারণ ব্যবস্থায় তার সাম্প্রতিক অভিনয়ের মাধ্যমে সত্যিই মাতৃ ভূমিকায় পড়েছেন৷ আইলিন ক্রাউলি হিসাবে, তিনি পারিবারিক জীবনে স্বাভাবিকতা নিয়ে আসেন। তবে সবচেয়ে অবিশ্বাস্য কাজটি এসেছে নবাগত মেরেডিথ ড্রোগারের কাছ থেকে। মেগান ক্রাউলি হিসাবে, তিনি অবিশ্বাস্য। একটি ঘূর্ণিঝড় শক্তি হিসাবে গণ্য করা হবে, মেরেডিথ ভবিষ্যতে দেখার মুখ!!!! এবং তাকে হ্যারিসন ফোর্ডের সাথে টো-টো-টো দেখতে - অমূল্য। আমি তাকে একেবারে ভালবাসি.

রবার্ট স্ট্যানলি জ্যাকবস দ্বারা রচিত এবং টম ভন পরিচালিত, ক্রাউলিসের গল্পটি অভিযোজিত করা চ্যালেঞ্জিং না হলেও কিছু ছিল। 100 মিনিটের মধ্যে একটি বহু-বছরের প্রক্রিয়া সংকুচিত করা, জ্যাকবসের জন্য, 'যখন আপনি একটি সত্য গল্প করেন তখন এটি সর্বদা কঠিন কারণ আপনার কাছে একটি 350 পৃষ্ঠার বই আছে, খুব ভালভাবে গবেষণা করা এবং সম্পূর্ণ, যেটি অনুবাদ করলে একটি 14 ঘন্টার চলচ্চিত্র হবে৷ আমাদের সত্যিই বাছাই করতে হয়েছিল যে আমরা কী আবেগের অনুভূতিগুলি ধরতে চেয়েছিলাম।' সময় অতিবাহিত হওয়া নির্বিঘ্ন এবং বিশ্বাসযোগ্য, যদিও আমি ক্রাউলির নেব্রাস্কা থেকে তারপর সিয়াটেল এবং নেব্রাস্কা ভ্রমণের সাথে যুক্ত এক বা দুটি ঘটনার সময় লাইন এবং গল্পে কিছু ছিদ্র অনুভব করেছি। এক লাফ অনুসরণ করতে মনোযোগ দিতে হবে.

এই ফিল্মটির একটি মূল উপাদান হল বিজ্ঞানের দিক যা ফোর্ডের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ ছিল। 'আমরা শ্রোতাদের কিছু বুদ্ধিমত্তার জন্য কৃতিত্ব দিয়েছিলাম এবং তাদের একটি বক্তৃতা দেওয়ার জন্য বসে থাকিনি।' গবেষক এবং ডাক্তারদের সাথে পরামর্শের জন্য ধন্যবাদ, অসাধারন পরিমাপে প্রকাশিত বিজ্ঞান বিশ্বাসযোগ্য এবং নির্ভুল। চিত্রিত বিজ্ঞানের একটি বড় অংশ স্টোনহিলের সৃষ্টির জন্য দায়ী, যা বেশ কিছু বাস্তব জীবনের গবেষক এবং ডাক্তারদের সংকলন। ভনের মতে, 'আমরা জানতাম যে আমরা হ্যারিসনের জন্য এই চরিত্রটি বিকাশ করছিলাম। চরিত্রের উন্নয়নে আমরা সবাই একসঙ্গে কাজ করেছি। আংশিক নেতৃত্বে কি বিনোদনমূলক হবে, কি একটি মজার চরিত্র হবে. অন্যান্য গবেষকদের কাছ থেকে আমরা তাকে গল্প থেকে লাফ দেওয়ার জন্য একত্রিত করতে পারি...এবং গবেষণা বিজ্ঞানীদের সেই জগতে দেখাতে পারি।' জ্যাকবসের জন্য, তাকে প্রথমে 'জন [ক্রোলি]-এর মানসিক অনুভূতিগুলি সনাক্ত করতে হয়েছিল এবং তারপরে ড. স্টোনহিলের জন্য একটি যৌগিক চরিত্র তৈরি করতে হয়েছিল যা আমাদেরকে জন এবং ডক্টর স্টোনহিলের মধ্যে একটি সিম্বিওটিক সম্পর্কের মাধ্যমে যাত্রার সেই সমস্ত পয়েন্টগুলিকে প্রকাশ করার অনুমতি দেবে৷ '

ল্যাবরেটরি তৈরির সাথে সেট ডিজাইন অসামান্য এবং বিল্ডিংয়ের বিভিন্ন এলাকায় বিভিন্ন আলো মোডের ব্যবহার বিশেষভাবে উল্লেখযোগ্য। প্রোডাকশন ডিজাইনার ডেরেক হিল এবং সেট ডেকোরেটর ডেনসি পিজিনি বেভারটনের 177 একর নাইকি ওয়ার্ল্ড ক্যাম্পাসে লোকদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করেছেন যা কর্পোরেট ড্রাগ ওয়ার্ল্ডের ঠান্ডা, জীবাণুমুক্ত গবেষণা সুবিধা হিসাবে কাজ করেছে। এই ফিল্মে চিকিৎসা সরঞ্জাম প্রচুর, এবং সমস্ত দেশ জুড়ে নির্মাতা এবং বিক্রেতাদের কাছ থেকে সত্যতা বজায় রাখার জন্য পাঠানো হয়েছিল। ওরেগন হেলথ অ্যান্ড সায়েন্স ইউনিভার্সিটি, পম্পে চিকিৎসার একটি কেন্দ্র, ফিল্মটিতে একটি উল্লেখযোগ্য ভূমিকা পালন করে কারণ এটি শুধুমাত্র একটি হাসপাতালের স্থাপনা প্রদান করে না, তবে OSHU ডাক্তাররা পরামর্শদাতা হিসাবে কাজ করেছিলেন এবং বেশ কয়েকটি দৃশ্যের শুটিংয়ে অংশগ্রহণ করেছিলেন।

কেউ সর্বদা এমন পরিবারগুলির কথা শুনে থাকে যেগুলি ব্যক্তিগতভাবে আক্রান্ত হলে রোগের চিকিত্সার সাথে পার্থক্য করার চেষ্টা করে, সাধারণত কংগ্রেস বা অন্যান্য সংস্থার সাহায্য বা আরও ভাল সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করার আকারে, কিন্তু আসলে একজন মানুষ, একটি পরিবার দেখতে, কিছু ঘটতে পারে এবং ফলপ্রসূ আসা উত্সাহজনক অতিক্রম. যদিও ছবিতে ক্রাউলি শিশুদের মধ্য-শৈশব হিসাবে চিত্রিত করা হয়েছে, বাস্তবে, মেগান ক্রাউলি পম্পের সাথে 15 মাস বয়সে নির্ণয় করা হয়েছিল। কয়েক মাস পরে, জন এবং আইলিনকে বলা হয়েছিল যে নবজাতক প্যাট্রিকও আক্রান্ত হয়েছিল এবং উভয় শিশুই '2 বছর বয়সে বাঁচবে না।' যেকোনো পিতামাতার সবচেয়ে খারাপ দুঃস্বপ্নের মুখোমুখি হওয়া এবং তারা তাদের সন্তানদের বাঁচতে চায় জেনে, জন এবং আইলিন তাদের সন্তানদের জীবন বাঁচাতে সাহায্য করার জন্য সক্রিয়ভাবে যা কিছু করতে পারে তা করার সচেতন সিদ্ধান্ত নিয়েছিল। ফোর্ডের মতে, “জন এখনও গবেষণা করছেন এবং তার গবেষণার সুবিধা এখন পাওয়া যাচ্ছে। আমরা ফিল্মে যে এনজাইম থেরাপির বিকাশের কথা বলেছি, এখন যখন শিশুদের দেওয়া হয়, তাদের মধ্যে অনেকেই স্বাভাবিক জীবন নিয়ে বেড়ে ওঠে। 'অসাধারণ পরিমাপ প্রকাশের সময়, মেগান ক্রোলির বয়স এখন 12 বছর এবং প্যাট্রিক ক্রাউলির বয়স এগারো।

এই ছবির বৈজ্ঞানিক দিক থেকে মুখ ফিরিয়ে নেবেন না। তাদের আলিঙ্গন. জন ক্রাউলির তাৎপর্য আলিঙ্গন করুন, কাল্পনিক ডাঃ স্টোনহিলের মত বিজ্ঞানী, এবং যেভাবে কর্পোরেট লোভ এই দেশে চিকিৎসা সেবাকে বাধাগ্রস্ত করে। EXTRAORDINARY MASURES হল কিছু অসাধারণ মানুষের একটি অসাধারণ গল্প। একটি বুদ্ধিমান চলচ্চিত্র যা সরাসরি আপনার হৃদয়ে মানবতার একটি IV অঙ্কুর করে।

রবার্ট স্টোনহিল - হ্যারিসন ফোর্ড

জন ক্রাউলি - ব্রেন্ডন ফ্রেজার

আইলিন ক্রাউলি - কেরি রাসেল

মেগান ক্রাউলি - মেরেডিথ ড্রোগার

পরিচালক টম ভন। গীতা আনন্দের 2006 সালের বই থেকে অনুপ্রাণিত রবার্ট স্ট্যানলি জ্যাকবস লিখেছেন, “দ্য কিউর: হাউ এ ফাদার রেইজড $100 মিলিয়ন – এবং বকড দ্য মেডিকেল এস্টাবলিশমেন্ট-ইন এ কোয়েস্ট টু সেভ হিজ চিলড্রেন।'